Projeto Amplia Acesso A Tratamento Gratuito Para Doença Rara Na Amazônia

Na região amazônica, especialmente em áreas de difícil acesso, pacientes que convivem com a Doença Jorge Lobo — conhecida também como lobomicose — agora contam com atendimento e tratamento gratuitos por meio de um projeto liderado pelo Ministério da Saúde, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein. A iniciativa, chamada Aptra Lobo, está em andamento nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia e já acompanha 104 pessoas diagnosticadas com a enfermidade.

Augusto Bezerra da Silva, de 65 anos, seringueiro e agricultor familiar, foi diagnosticado com lobomicose pouco após completar 20 anos, no interior do Acre. Essa condição, endêmica da Amazônia Ocidental, provoca lesões nodulares que lembram queloides e podem surgir em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços. O agravamento dos sintomas ocorre principalmente com a exposição ao sol, resultando em dor, inflamação e coceira intensas — fatores que obrigaram seu Augusto a interromper o trabalho e o afastaram do convívio social.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

Com um impacto psicológico significativo, a condição leva muitos a se isolarem, como ocorreu com Augusto, que se afastou inclusive da família devido ao estigma causado pelas mudanças visíveis no rosto. Ele chegou a evitar a presença dos filhos e optou por viver sozinho em local distante, preferindo o afastamento ao convívio social.

Números e perfil dos afetados

Segundo dados do Ministério da Saúde, há registro de 907 casos documentados da Doença Jorge Lobo no Brasil até o momento, sendo 496 deles no Acre — o estado com maior incidência. Os principais afetados são trabalhadores extrativistas, populações ribeirinhas e povos originários, grupos frequentemente em situação de vulnerabilidade social e com acesso restrito a serviços públicos de saúde.

A infecção ocorre pela penetração do fungo em ferimentos na pele, podendo evoluir para quadros de desfiguração severa e até incapacitação física. A doença foi descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, ao relatar um novo tipo de micose cutânea.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, compartilhou Augusto sobre o impacto social da enfermidade.

Como funciona o projeto de assistência

O projeto Aptra Lobo foi criado diante da ausência de diagnóstico preciso e tratamentos adequados para a lobomicose. A proposta do Ministério da Saúde envolve a integração de assistência médica, pesquisa clínica e produção de evidências científicas para subsidiar a criação de diretrizes nacionais no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Os participantes são acompanhados em intervalos de três meses por equipes locais capacitadas, que realizam diagnóstico, acompanhamento e aplicação do protocolo terapêutico. A iniciativa conta também com apoio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS) e da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA).

O tratamento adotado utiliza a medicação antifúngica itraconazol — já disponível no SUS — com dosagens individualizadas para cada paciente. Além do uso do medicamento, o atendimento inclui exames laboratoriais, biópsias realizadas nas próprias comunidades remotas, acompanhamento clínico e cirurgias para remoção de lesões em situações específicas.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, explicou o infectologista e patologista clínico do Einstein, João Nobrega de Almeida Júnior.

Desafios do acesso e resultados do tratamento

Entre as principais dificuldades enfrentadas pelo projeto está a logística de acesso às comunidades ribeirinhas, agravada pelas longas distâncias e desafios geográficos característicos da Amazônia. O acompanhamento dos pacientes ocorre com apoio de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho, além de auxílio para transporte e expedições destinadas a alcançar moradores das regiões mais isoladas.

“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, detalhou Almeida Júnior.

Mais de metade dos participantes do Aptra Lobo já apresentam melhora significativa das lesões. No caso de Augusto Bezerra da Silva, as marcas no rosto foram reduzidas de modo considerável, o que proporcionou alívio e permitiu a retomada do contato familiar.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, comentou Augusto, que permanece em tratamento. “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, completou.

Manual prático e próximos passos institucionais

Em dezembro do ano passado, a equipe do projeto lançou um manual dedicado ao manejo da lobomicose, com orientações práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da doença. O documento traz também recomendações para acolhimento e cuidado das populações atingidas, fortalecendo as capacidades das equipes de saúde nos territórios afetados.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, avaliou o infectologista.

Segundo Almeida Júnior, os próximos desdobramentos envolvem a produção de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), cuja publicação está prevista para 2026. O médico explicou que a equipe ainda está analisando os dados dos pacientes em acompanhamento com o uso do itraconazol, etapa necessária para a elaboração do PCDT e para debater a renovação do projeto, de modo a garantir um legado permanente para o atendimento adequado dos pacientes acometidos pela doença.